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「美しい時を生きる美しい人」プロジェリアという病を持つ子供達

2014.05.21 06:55|人生
「あと何回星をみられるんだろう?」「あと何回好きな人の笑顔がみれるんだろう?」「あと何回。。。」

全ての物にはみな命という限りがある。でも、多くの人は日常でそれを意識しないで生活している。

この世に命を授かった瞬間から時間は同じ速度で流れ、人々は同じ速度で死というゴールに向かって歩を進める。

同じように明日がきて、また明日がきて、それが限り無くつづく永遠の物であるかのように。

老いる時が来て、最後に死がくることは健康体の時にはまるで遠い世界の話しのように思う。




この世には「プロジェリア」(早期老化症)とよばれる病が存在します。800万人に一人の割合で発祥し普通の人の8~10倍の早さで老化が進みます。世界では約30人プロジェリアの病気をもつ人が居ますが平均寿命は13才。多くの子は10才前後で亡くなるそうです。

今回2回にわたり、プロジェリアの病と共に生きる子供達のことについて書いてみたいと思います。まずは、数年前、私がまだ日本に滞在していたころテレビで放送されたプロジェリアの病気をもつ女の子、アシュリーちゃんのドキュメンタリーの内容から、そして第2回目は同じくプロジェリア症候群の男の子、サムバーンズ君のお話。

まずは、2005年、放送時当時14才であったアシュリーちゃんが11才の頃より彼女の生活を3年間追いつづけたドキュメンタリーから。 日本ではこのドキュメンタリーがきっかけでアシュリーちゃんの存在とプロジェリアという病気について広く知られるようになったので番組をみた方も多いのではと思います。今回はサムくんのインタビューがきっかけとなり、アシュリーちゃんのこと、プロジェリアのことを当時私が綴っていた日記を元に改めて書いてみました。

<母親ロリー>

母親ロリーは今のアシュリーちゃんの年頃の時に家出を繰り返し、親とは絶縁状態にありました。
ロリーが17才の時、当時つきあっていた彼との間に生まれたのがアシュリーちゃんです。
アシュリーちゃんが「プロジェリア」だと解ったのは生後6か月の時。パパはアシュリーちゃんが1才の時に去っていきました。ロリーは一人で難病の子を育てる事に絶望し知人にアシュリーちゃんを預け麻薬に走ってしまった。でもある日、自分のボロボロの姿を見て我にかえったロリーは、アシュリーちゃんと共に現状を受け入れて強く生きて行く事を誓う。

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周りの子と明らかに容貌が違い髪の毛は抜け落ち、頬はこけ、関節は痛み、咳も出る。心は13才でも体はもう100才になっているアシュリーは自分の運命を前向きに受け止めて毎日ポジティブに明るく生きている。その姿がとても衝撃的だった。

一生懸命に毎日を生きる美しい姿がそこにあった。
言葉では表現できない気持ちで胸がいっぱいになった。
まだ小学生なのに。。。

<ボーイフレンドのジョン>

アシュリーには仲のよいボーイフレンドがいる。遠く離れた場所に住むジョンはアシュリーが2才(ジョンが5才)の時からの幼馴染みで、ジョンもまたプロジェリアの病気を持っている。同じ運命を背負う二人の間には多くの言葉はいらない。お互いの気持ちはお互いが一番よく知っているから。
ジョンは15才、プロジェリアの人の中では高齢に値する。そのジョンもまた自分の運命としっかりと向き合いプロのドラマーになる夢を持ち一生懸命生きている。
そして3月ジョンは15才の生涯に終わりを告げた。そしてアシュリーはジョンの為に風船を空に飛ばして別れのセレモニーを行った。
そして「さよならを言う必要はないわね。だって私の番がくれば、もう一度あなたに会える」とサラリと言うアシュリーの心の奥にはどんな思いがあったのだろう。

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胸に響いて離れないジョンの言葉。

「人生はどう生きるかなんだ。
 長さは重要じゃない。
 こんな病気で僕ってなんてかわいそうと思いながら
 一生悲しいパーティーをつづけるのか。 
 それとも前へすすみ人生を意味あるものにするのか。
 僕は自分の命を最大限に生きたい」


<親友クレア>

小学校時代からのアシュリーの親友クレア。二人は友情という固い絆で結ばれていた。短い命を精いっぱい生きるアシュリーを尊敬するときっぱりというクレア、毎日一緒に学校から帰り、一緒に遊ぶその姿はまるで天使のよう。
中学に入るとクレアは他に友達をつくりアシュリーとの間には距離ができた。「もうバービー人形では遊んでられないわ」というクレア。「確かにクレアと私は親友だった。今はあまり会っていないわ。彼女は彼女の道を、私は私の道を歩きだしたの」と語るアシュリー。モールで新しく出来た同じく派手で可愛いお友達と仲良く話したり、ボーイフレンドとショッピングする様子クレア、そしてアシュリーとよく遊んだクレアの部屋にはもうアシュリーとの写真はあまり飾っていない。変わりにミュージシャンのポスターや新しい友達の写真がいっぱい壁にかざられていた。その部屋でお化粧に専念するクレア。それに対して一人で絵を描き、動物と遊ぶアシュリーの姿が対照的に写った。

アーリー・ティーン(ティーンエイジャー初期)の時代には刺激がたくさんあり、毎日が新しい発見と楽しさで満ち溢れている。将来の夢、未知の可能性、希望でいっぱいの時期。大きな世界を旅行して、いろんな人と出会い、こんな職業について、こんな恋愛をして、、、なんてティーンエイジャーの話題は尽きる事がない。
アシュリーちゃんもそんなアーリー・ティーンの時代をむかえていた。みんなと一緒の気持ちをもっている女の子。でも彼女はプロジェリアという病を抱えているから、もしかしたら明日死んでしまうかもしれないという運命を感じながら毎日を生きているティーン。毎日いろんな種類のお薬を持参し、呼吸ができなくなった時の為に学校の保健室にはアシュリーちゃんのママが持ってきた酸素ボンベもある。

<家族旅行>

それでもアシュリーには夢があって、楽しみもたくさんある。
楽しみにしていた家族旅行。「これも、持ったでしょ。あれも持ったでしょ」と鞄の中身を前日にチェックしてワクワクしている姿は他の女の子と一緒。
今回アシュリーちゃん家族が行く場所はエスト・エドモントンモールといってショッピングモールの中に遊園地やプールが設置されている世界最大のインドア施設。

あんなにワクワクしていたのに、アシュリーちゃんの様子がちょっと変だった。気持ちがブルーになってしまって口数も少ない。普段生活している小さな町とは全く違う華やかな世界をみてアシュリーちゃんは何を思ったんだろう。そんなアシュリーちゃんが初めてカツラ屋さんに足をとめてカツラを買った姿も印象的だった。ママのロリーもパパも少しビックリ、そして複雑な表情をしていた。

<新しいパパと新しい家族>

家族旅行に行ったパパはロリーが協会で出会って結婚したアシュリーちゃんお新しいパパ。ロリーと結婚するだけじゃなく、僕はロリーの娘アシュリーとも結婚する。と言ったパパ。アシュリーちゃんもママと彼の結婚に大賛成だったけど、初めのうちは少し焼きもちを焼いてしまう。だって13年間もママをひとりじめにしてきたんだもの。ママの愛情がパパにも与えられことに慣れるのに最初は戸惑いもあったアシュリー。
そんな時ロリーのお腹に命がやどる。体に負担がかかるのを承知でつわりの酷いロリーを気遣い家事を率先して行うアシュリーにロリーはとても力強さを感じる。そして可愛い弟エヴァン君の世話に幸せを感じるアシュリー。
エヴァンの沐浴シーンでパパが「エヴァンの裸が世界中に放送されるよ」と言う場面でアシュリーが「赤ちゃんの肌は産着だから裸じゃないわ」と冗談をいう。奇麗な心をもつ少女の口から奇麗な表現が飛び出た瞬間だった。

<アシュリーからのメッセージ>

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「私は悲しいとき、楽しかったことを思い出すの。
友だちのこと、家族のこと、 自分がどれほどラッキーかって。」

「悲しんだり怒ったりしないで。
人生には楽しいことがいっぱいあるから。
嫌なことは忘れて新しい一日をむかえよう。」 
 
「人の役にたつことをすると気持ちいいよ。」


このメッセージの意味について多くの言葉はいらないと思う。
アシュリーの命は短い。そして彼女は与えられた運命と前向きに向き合っている。アシュリーは死を感じながらも悲しみ、絶望、脱力感、不安を克服して毎日をポジティブに生きている。
きっと彼女は誰よりも自分に与えられた命が短いものだとしっているから命の大切さを理解しているんだろう。
そしてアシュリーにその時が来た時、きっと彼女は何の後悔もなく、その時を受け入れて天使になるんだろう。

そんなアシュリー、体調もますます悪化してきている。
そして世界に30人程いる自分よりまだ小さいプロジェリアの人々に対してビデオレターを残すことを思い立つ。何か彼等の為に自分ができる事はないだろうか?という思いから。命の限界を感じ始めているからなのか。。それを口にすることもなく、明るくビデオレターの製作に取り組むアシュリー。


みんなたくさんの問題を抱えて生きているけれど、きっとそれは大きな目でみたら小さな事なのかも、と思ってしまう。
一生懸命に生きることって毎日生きている事に感謝して、幸せな気持ちで過ごす事。そして周りの人達に笑顔と優しい気持ちを分けて、ハッピーな時間を共有して、人の為に何かをする。
そんなシンプルで簡単なことだったんだよね、一生懸命に生きるって。

天使のように可愛いアシュリーちゃん、美しくてピュアな心をもつ美しい人、アシュリー。彼女から私はいろいろと学びました。
人生は私達が与えられた最高の贈り物。その一瞬一瞬の時を美しく生きること、出来ないことではなく、出来ることに喜びと価値観を見つけ出し、前進しつづけることで、で私達の人生は深みを増し幸に富んだものとなる。そう、自分次第なのだということ。

アシュリーちゃんは短い人生を精一杯に生きて、2009年4月21日に、17才で亡くなりました。


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プロフィール

Appolonia

Author:Appolonia
自らのアトピー体質がきっかけで化学物質と無縁の生活と自然治癒の生き方を志す。
アメリカに17年滞在後2011年、日本へ帰国。
オーガニックの先駆者が集まるサンフランシスコで暮らし、
そして、よりロハス的な生き方を求め、オレゴン州ポートランドに移住。
アメリカの真のロハス文化を日本に伝え、日本の伝統的な文化をアメリカに紹介するプロジェクトを計画し日々奮闘中。
2児の母親。最近のマイブームは休日のオーガニック&ベジタリアンレストラン巡り。

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